Independent Living Institutes nya projekt Mitt liv – mitt val handlar först och främst om att förstärka självbestämmandet för personer i behov av beslutsstöd.
Tanken är att utforska möjligheten för personer i målgruppen att välja en grupp av personer hen är förtrogen med som alternativ till en enda god man eller förvaltare.
Vi vill också utveckla metoder som gör att de själva fattar sina beslut med stöd.
Målgrupp för projektet Mitt Liv Mitt Val är personer som behöver stöd för att kunna fatta sina egna informerade beslut i sina liv. Det handlar huvudsakligen om personer med intellektuell funktionsnedsättning (IF), neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) eller vissa äldre med demenssjukdom. Utgångspunkten i projektet är att det, som alla ILI-projekt, ska vara samskapad med målgruppen – vi lyssnar in deltagarnas erfarenheter och jobbar tillsammans med dem. Det innebär att vi ännu inte vet exakt hur den modell vi utvecklar kommer att se ut.
Problem med nuvarande system
Det finns naturligtvis gode män och förvaltare som fungerar bra men det finns samtidigt många fall där det inte gör det, där personens rättigheter kränks, även om den gode mannen eller förvaltaren gör sitt bästa. I grund och botten ska en god man ge stöd och göra så som huvudmannen (vi föredrar att säga huvudpersonen) vill. Det sker dock långt ifrån alltid idag. Systemet har ett starkt fokus på ekonomi och administration, men alltför litet på att stödja huvudpersonen med att fatta beslut och stöd i processen dit. Risken för kränkningar finns inbyggt systemet.
Massiv kritik från tunga instanser
Behovet av projektet är väl underbyggt. Kraftig kritik har kommit från bland annat tre tunga instanser: utredningen “Gode män och förvaltare – en översyn” (SOU 2021:36), även kallad “Ställföreträdarutredningen”, FN:s övervakningskommitté som granskar efterlevnaden av Funktionsrättskonventionen och FUB med rapporten Kunnig, engagerad och tillgänglig, som bl.a. bygger på direkta möten med personer i målgruppen. Alla tre tar upp att lagstiftningen behöver moderniseras, att huvudpersonerna behöver en starkare ställning och att det bör utvecklas stödinsatser som möjliggör att personen själv genom information och kommunikation, kan fatta sina beslut. De har också föreslagit att det bör ges möjligheter till alternativet med Beslutstödsgrupper istället för en enda God man. Trots kritiken sker inga förändringar på området.
Beslutsstödsgrupper minskar sårbarheten
Besluten kan handla om allt, till exempel: boende, utbildning, arbete, fritidsintressen, flytt hemifrån, att ansöka om stöd eller valet mellan gruppboende eller egen lägenhet. Beslutsstödsgrupper kan då bidra med tillgängligt beslutsstöd, kommunikationsstöd, metoder för självbestämmande och annat vid behov, vilket stärker huvudpersonens självbestämmande och minskar den sårbarhet som finns när allt koncentreras till en enda god man.
Möjlighet till grupper i andra länder
På flera håll i världen finns en modell liknande det svenska god-man-systemet, men med den viktiga skillnaden att den gode mannen kan vara en grupp personer istället för en enskild person. Detta har implementerats i de officiella systemen i olika grad och fungerar inte identiskt, men har den gemensamma nämnaren att flera personer tar ett formellt ansvar för att bevaka huvudpersonens rättigheter. Vi har studerat beslutsstödsmodeller i Kanada, Australien och Norge. Beslutstödsgrupper ökar huvudpersonernas självbestämmande. Att personen är i centrum i beslutsfattandet säkerställer att personens mål och önskningar respekteras.
Beslutstödsråd i Norge
I den norska modellen, som utvecklats och testats av Uloba, Norges motsvarighet till STIL(assistansanordnare och funktionshinderorganisation), väljer ”rådsägaren” personer hen känner väl och litar på till rådsmedlemmar. Ett råd kan bestå av olika personer som står huvudpersonen nära, exempelvis familjemedlemmar, vänner eller assistenter. Ulobas projekt visade att deltagare som använde beslutsstödsråd fick ökat inflytande över sina liv och kunde fatta fler självständiga beslut. Råden förbättrade också rådsägarnas sociala relationer och deras förmåga att uttrycka önskemål.
Microboards i Kanada och Australien
Modellen från Kanada innebär att man skapar en ideell stiftelse till ställföreträdare till huvudmannen. Huvudpersonen är ordförande och utser ledamöterna. Fördelarna beskrivs som många, bland annat att gruppen stödjer personen att styra sitt liv och fatta viktiga beslut, hjälper till att hålla en persons visioner och drömmar vid liv, minskar trycket på familjer och vårdgivare och att personen blir mindre benägen att hamna i kris eftersom det vid plötsliga förändringar finns en engagerad grupp människor där som stöd.
Beslutstödsgrupp i Sverige
Men, det går inte att omsätta framgångar från andra länder rakt av. Det finns skillnader i lagstiftning, policy och praxis som reglerar rättigheterna. Så nu vill vi, tillsammans med målgruppen, forskare och experter undersöka hur ovan nämnda modeller skulle kunna anpassas till svenska regelverk och ta fram förslag till en svensk modell som vi kallar beslutsstödsgrupper. Projektet har tagit initiativ till ett brett tvärsektoriellt samarbete. Förutom våra närmaste samarbetspartners ExtraOrdinary, FUB, STIL och Misa, har vi kontakt med flera andra aktörer – funktionshinderorganisationer, studieförbund och en rad forskare på området. Detta ser vi som en ingång för att kunna få en stark och välplanerad förankring för projektets resultat och att projektets arbete kommer att leva vidare.
Planen för närmaste tiden
Planen för det närmaste året är att forma ett antal stödgrupper, med tre–fem deltagare runt en person från målgruppen. Personer som ingår i gruppen kan vara närstående, vänner, en god man eller andra som har bra kontakt med huvudpersonen samt förmåga att vara stöd i processen med beslutsfattandet. Vi ska genomföra gemensamma studiecirklar där vi lär oss mer om rättigheter, utforskar modeller och diskutera hur det fungerar idag. Till vår hjälp kommer vi bland annat att använda ILI:s Självbestämmandebarometer och STIL:s Självbestämmandekompass, samt att utveckla egna metoder tillsammans med projektdeltagarna. Även peer support-grupper kommer att starta under det första året. Tillsammans med ExtraOrdinary kommer vi också att genomföra en halvtidskonferens, hösten 2026.
Kan få mycket stor betydelse
Projektets resultat kan få stora möjligheter att bidra till en nödvändig förändring av systemet med ställföreträdarskapet. Redan innan de lagförändringarna, som vi hoppas åstadkomma, är på plats bör projektets lärdomar kunna användas och förbättra det nuvarande gode-man-systemet: beslutsstödsgrupper kan bildas utan kostnad och utan större formaliteter. I Norge kan personer som har god man avtala om ett tillhörande beslutsstödsråd. En liknande lösning skulle kunna genomföras även i Sverige.
Dags för förändring
Personer med intellektuell funktionsnedsättning, eller andra i behov av beslutsstöd, ses ofta inte som medborgare men vi vet att med rätt förutsättningar kan människor, som av vissa anses oförmögna att fatta beslut om sina egna liv, göra det. Det är dags att göra upp med uppdelningen mellan de som betraktas som rationella medborgare och de som möts med en klapp på huvudet. Precis som andra förtryckta grupper behöver också personer i behov av beslutsstöd verktyg som utgår från deras egna förutsättningar.
