Under kommande år kommer Mitt liv mitt val få hjälp av Desideria Jungelin. Desideria har stora erfarenheter av arbete i funktionsrättsrörelsen och hon kommer att ta plats som cirkelledare och som författare till tre texter som kan fungera som redskap för hur man kan slå vakt om sitt självbestämmande, till exempel i relationen till sin gode man.
Att själv få bestämma anser hon vara mycket viktigt.
– Jag själv har ofta behövt stöd men inte velat att någon ska bestämma åt mig, säger hon.
Emil Erdtman, Verksamhetsledare på ILI, och Tiina Nummi-Södergren, projektledare för Mitt liv mitt val, har båda tidigare jobbat med Desideria och kände väl till hennes förmågor. Så strax efter projektet startat ringde de upp henne.
Stora erfarenheter av arbete i funktionsrättsrörelsen
Trots hennes ringa ålder, 28 år, har hon stor erfarenhet av att jobba med funktionsrättsfrågor. Hon började i Synskadades riksförbunds barn och ungdomsråd när hon var runt 12 år och har sedan dess varit ungdomsledare i Unga med synnedsättning, hållit i många studiecirklar och haft ett stort antal styrelseuppdrag. Hon har dessutom skrivit både skönlitterära böcker och gett ut en diktsamling. Desideria har både autism och en grav synnedsättning.
– Jag brukar säga att jag är ”flerfunkis”, säger hon.
Viktigt att få bestämma själv
Projektets frågor passar henne väldigt väl.
– Jag själv har ofta behövt stöd men inte velat att någon ska bestämma åt mig och sedan jag var liten tänkt att jag skulle vilja jobba med de här frågorna men inte vetat hur.
Hon tar upp ett minne från att hon var liten, om att hennes mamma berättat om en vuxen person som hade god man och nekades möjligheten att själv få bestämma över sitt liv, och den då 12-åriga Desideria fann det djupt orättvist.
– Varför får inte den här personen bestämma själv? Hon är äldre än vad jag är och jag får bestämma mer… Det blev svårt för morsan att förklara för mig. Jag tänkte redan då att man istället borde hjälpa människor att tänka själva.
”Ta kommandot!”
På projektets hemsida ska vi publicera tre av Desiderias texter som man kan ha nytta av om man själv har eller ska skaffa god man, eller om man får stöd från andra personer generellt. Den första innehåller helt enkelt frågor man kan ställa till sin gode man vid det första mötet plus en rad saker man kan be sin gode man om.
– Ju mer kommando du själv tar i relationen till din gode man desto mindre spelrum lämnar du över till honom eller henne, säger Desideria.
Panik efter programmet om Therese
Den andra texten kan beskrivas som ett verktyg för att ta reda på om man kan lita på en person. Desideria berättar att hon själv vill ha en god man, framför allt för att kunna få hjälp med myndighetsärenden. Hon var igång med den processen redan för något år sedan men då kom Uppdrag Gransknings program om Therese, vars förvaltare förstörde Therese ekonomi och såg till att flytta henne till en främmande stad och gömma henne från sina föräldrar. Desideria säger hon fick panik och hon tar upp sårbarheten av att vara beroende av en främmande person.
– Jag har alltid tyckt att det är svårt att veta om en människa är att lita på eller inte. Jag sa det på habiliteringen. Hur ska man veta? Har ni inget material för sånt? De ska ju ha bildstöd och samtalskartor och hej och hå för allt, och det är ju bra, men för såna här saker finns ingenting.
Det resulterade i att Desideria tog saken i egna händer och själv utvecklade ett redskap för att ”räkna ut” om en person är att lita på.
– Med det till hjälp kan man räkna på plus- och minusegenskaper. Det sättet att tänka har alltid funkat för mig. Redan som barn lärde jag mig att göra listor på för- och nack-delar och sedan räkna och se om något funkar eller inte.
Beslutstöd i praktiken
I den tredje texten vänder Desideria på perspektivet och låter den andra parten – stödjaren, assistenten, ledsagaren eller den gode mannen, få ett redskap att använda när hen ska stödja en person i en besvärlig beslutsprocess. Den är inspirerad av en händelse där Desideria själv var tvungen att ta en rad beslut samtidigt som hon var extremt stressad och allt hade låst sig för henne. Hon skulle köpa mat till en studiecirkel och hennes färdtjänst var försenad. Hon bad hennes ledsagare att handla åt henne men ledsagaren ville inte utan började istället ge alternativ som Desideria fick välja mellan.
– Så det blev till sist så att ledsagaren inte bestämde åt mig utan hon gjorde bara att det blev enklare och enklare och till slut blev det så att jag valde själv, med hjälp av olika alternativ att välja mellan. Det kan vara bra även för andra som vill bestämma själva i olika situationer men inte riktigt vet hur man ska tänka. Jag tror att många av de som jobbar som assistenter, stödjare, ledsagare eller gode män, och som börjar ta över för mycket, inte gör det av illvilja, utan gör det för att det verkar snabbt och enkelt. Många kanske skulle behöva tips på hur man kan göra istället, säger Desideria Jungelin avslutningsvis.