Kategorier
Okategoriserade Seminarium

Från ersättande beslutsfattande till beslutstöd

Den andra delen av projektets utbildning i samarbete med forskare genomfördes för några veckor sedan. Det var Therese Fridström Montoya som höll ett föredrag om ställföreträdarskap – ”ett rättsligt perspektiv på rätten att bestämma själv”, som Therese själv beskrev temat.

Den första delen av utbildningen, med föredrag av Thomas Strandberg, professor i socialt arbete, och Niklas Altermark, docent i statsvetenskap, genomfördes i januari och finns att läsa om på den här länken.

Therese Fridstöm Montoya har ägnat stora delar av sitt yrkesliv åt att forska om ställföreträdarskap, det vill säga (bl.a.) om god man-skap och förvaltarskap. Hon doktorerade 2015 med avhandlingen Leva som andra genom ställföreträdare – en rättslig och faktisk paradox. Numer är hon också föreståndare för centrum för forskning om funktionshinder på Uppsala Universitet.

­– Det handlar om känslan av meningsfullhet i sitt liv och att man mår så bra som möjligt. Man brukar prata om möjligheten att känna att man äger sitt eget liv – att man har förmågan att fatta de beslut som man vill om sig själv. Men kanske också ibland, att man slipper fatta vissa typer av beslut som man känner att man inte vill behöva brottas med.

Rättigheter och skyldigheter

Therese tog upp begreppet rättskapacitet. Det betyder att man har status som person och är en aktör i rätten. Alla i Sverige har rättskapacitet, det räcker med att man är människa. Det, i sin tur, innebär att man har rättigheter och skyldigheter. I svensk lag finns de grundläggande fri och rättigheterna i regeringsformen.

– Det handlar till exempel om yttrandefrihet, äganderätt och rätten till rörelsefrihet. Det ska staten garantera oss.

Therese berättade att lagstadgade rättigheter är en relativt modern företeelse.

­– Det är en utveckling som startade efter andra världskriget när vi hade sett vilka förfärligheter som människor kan utsätta varandra för. Man kom fram till att vi behöver förhindra det på något sätt.

Alla har också skyldigheter. Therese nämnde några exempel:

– Att inte begå brott eller att man ska fullgöra åtaganden som man har hamnat i på grund av att man gjort ett avtal med någon. Tagit ett lån, exempelvis.

Rättshandlingsförmåga

Nästa begrepp som Therese tog upp är rättshandlingsförmåga. För att göra en rättshandling, till exempel ingå ett avtal, ska var giltigt krävs två saker. Det ena är rätt ålder och det andra handlar om den fysiska personens personliga förmågor. Hon sade att det inte är lätt att ringa in exakt vad som krävs för att man ska kunna ”rättshandla med giltig verkan och vara en aktör i rätten”.

– När man, som jag, läst många, många rättsfall på olika rättsområden utkristalliserar sig någon form av lista med egenskaper, eller förmågor som man fäster vikt vid när man ibland underkänner eller inte tillmäter full giltighet till en rättshandling.

Therese räknade upp en rad saker:

– Att man begriper innebörden och konsekvenserna, att man är medveten om funktionen, hur världen är beskaffad, alltså att man inte hallucinerar eller har en annorlunda verklighetsuppfattning än andra människor på grund av till exempel sjukdom. Medvetenhet är också ett krav. Man pratar även om begrepp som omdöme, insikt, minne; att man kan kommer ihåg vad det är för någonting man har bestämt eller gjort. Och vilja, att den är ens egen och att man inte påverkats av andras vilja.

Ett engelskt begrepp blir två svenska

Therese varnade för risken att blanda ihop rättshandlingsförmåga med rättskapacitet (se ovan).

– Det kan vara förvirrande. På svenska så har vi alltså två begrepp som handlar om olika sidor av rättsobjektsstatusen. Men det har man inte i engelskan så det måste man se upp med, till exempel då man ska förstå artikel 12 i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (Funktionsrättskonventionen).

Samma uppdragsbeskrivning

Therese Fridstöm Montoya menar att förvaltarskapet och god manskapet fungerar som en form av ersatt beslutsfattande. Och att skillnaden dem mellan är komplex där förvaltarskapet handlar om att individen ska skyddas mot ”att göra galna rättshandlingar som skadar henne själv” (och/eller utnyttjas av andra) medan god man-skapet inte påverkar huvudpersonens förmåga att rättshandla. Men det hindrar inte en god man att så att säga göra rättshandlingar över huvudpersonens huvud.

– För det räcker det i praktiken med ett god man-skap. Om man tittar på uppdraget för en god man respektive förvaltare, så har de samma uppdragsbeskrivning, sade Therese.

Sverige bryter mot Funktionsrättskonventionen

Både en god man eller en förvaltare har behörighet att företräda sin huvudperson (huvudman) och det ställs inga krav på att huvudpersonen ska stödjas så att hen själv kan fatta beslut. En förvaltare eller en god man behöver alltså inte ens fråga om personens egen vilja.
Det går stick i stäv med Funktionsrättskonventionens, sade Therese.

– I artikel 12, som handlar om likhet inför lagen, så säger man att den som saknar förmåga att själv fatta beslut ska erbjudas stöd.

FN-kommitténs tar också upp det med sina rekommendationer Sverige:

– De säger att detta med ersatt beslutsfattande är någonting som man ska sluta upp med. Istället ska man få stöd, sade Therese Fridstöm Montoya.

Nya reglerna räcker inte

Therese lät ganska skeptisk till om de nya reglerna, som ska träda i kraft från första juli i år, verkligen kommer att ändra något i praktiken.

– Man säger ”nu ändrar vi så vi kan leva upp till funktionsrättskonventionen”. Men man går inte hela vägen fram utan man ändrar lite grann så att man säger att en god man och förvaltare ska hålla den här personen informerad. Men det är inte samma sak som att tillvarata den enskildes egen vilja och preferenser.

Mitt liv mitt val visar vägen

För att leva upp till funktionsrättskonventionen bör staten möjliggöra för att ta fram alternativa vägar för beslutsfattande, som vi gör i Mitt liv mitt val och för möjligheten att välja och ta ställning i frågor i sitt eget liv.

– Det är vad som behövs för att vi ska kunna komma ett steg närmare det som Artikel tolv kräver av Sverige, sade Therese Fridstöm Montoya

 

Kategorier
Nyhet Seminarium

Utbildning om beslutsstöd med Mitt liv mitt val

Den 13 januari 2026 genomförde projektet Mitt liv mitt val på Independent Living Insitute en utbildning om beslutsstöd. Det handlar om rätten att bestämma själv och stöd att ta beslut. Två forskare från olika ämnen berättade om vad de tycker att beslutsstöd är och hur beslutsstöd kan bli bättre.

Projektledaren för Mitt liv mitt val, Tiina Nummi-Södergren, berättade först om projektet som utvecklar och testar nya modeller för beslutsstöd med inspiration från Australien, Kanada och Norge. Projektets studiecirklar diskuterar vem, eller vilka, som bestämmer i våra liv och vår rättighet att själv bestämma över vårt eget liv. Projektet ska testa metoden beslutsstödsgrupp med minst fem personer kring någon som behöver stöd i sitt beslutsfattande. Det kan vara assistenter, anhöriga eller vänner.

Thomas Strandberg, professor i socialt arbete vid Örebro universitet, berättade om sin väg från socialarbetare till professor. Han har forskat om rehabilitering och omställningsprocesser efter förvärvad hjärnskada, förändringar i välfärd och förtroendet för myndigheter, arbetslivsinriktad rehabilitering för personer med psykiska eller intellektuella funktionsnedsättningar. Det forskningsprojekt som Thomas presenterade på utbildningen var PYC (Parenting young children) om beslutsstöd till föräldrar med intellektuell funktionsnedsättning eller kognitiva svårigheter. Dessa föräldrar ges inte alltid det stöd som de behöver.

Projektet utvärderar föräldraförmåga och barns mående genom frågeformulär och Intervjuer med barn. Stöd av bilder och dagcirkel underlättar. Viktigt att föräldrarna känner tillit till Socialtjänsten som ger stödet enligt SoL. Preliminära resultat visar positiva förändringar och ökad föräldrakompetens. Frågor ställdes om hur mål formuleras och valfrihet kontra rätten att kontrollera hur valen görs. Socialarbetares makt att omhänderta barn togs upp. Ibland måste gränser sättas för stödinsatser.

Niklas Altermark, docent i statsvetenskap vid Lunds universitet, berättade om sin forskning om hur makt utövas över personer med normbrytande funktionalitet och sjuka. Särskilt finns utmaningar i gruppbostäder där idealen om självbestämmande och deltagande inte förverkligas i praktiken. Det finns en klyfta mellan rättsliga värderingar och faktiska aktiviteter. Personal ser ofta människor med funktionsnedsättningar som oförmögna att fatta självständiga beslut. Niklas tog även upp sin forskning om åtstramningspolitik och hur det påverkar människors vardag och självbild. Frågor ställdes om balansen mellan autonomi och assistans. Beslut fattas i sociala sammanhang med en maktdynamik, särskilt i gruppbostäder.

Mari Siilsalu, jurist i projektet Mitt liv mitt val, förklarade begreppet beslutsstöd och skilde det från ”stöd för beslutsfattande”. Det motsvarar supported decision-making i Allmän kommentar till artikel 12 i konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Sverige behöver gå från ersättande beslutsfattande – exempelvis förvaltare – mot formella beslutsverktyg med mer stödjande strategier. Beslutsstöd ska säkerställa lika tillgång till beslutsfattande för personer med funktionsnedsättning, utan att höja ribban för alla beslutsfattare. Det behövs lämpligt stöd för att göra det möjligt för enskilda att fatta välgrundade beslut i olika livssituationer, inklusive tillgång till information och analys av komplexa uppgifter.

Moderator för utbildningen var Emil Erdtman, verksamhetsledare på ILI. Dagen betonade utmaningar och komplexitet i att ge beslutsstöd till personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Deltagarna diskuterade behovet av att anpassa metoder och tillvägagångssätt från andra länder, till exempel Australien, för att passa svenska samhällsstrukturer och välfärdssystem. Stöd måste vara tillgängliga och effektiva. Samtidigt ser vi hur åtstramningar av den svenska välfärdsstaten får effekter på utsatta grupper.

Kategorier
Information Nyhet

Introduktion till projektet Mitt Liv Mitt Val

Independent Living Institutes nya projekt Mitt liv – mitt val handlar först och främst om att förstärka självbestämmandet för personer i behov av beslutsstöd.

Tanken är att utforska möjligheten för personer i målgruppen att välja en grupp av personer hen är förtrogen med  som alternativ till en enda god man eller förvaltare. 

Vi vill också utveckla metoder som gör att de själva fattar sina beslut med stöd.

Målgrupp för projektet Mitt Liv Mitt Val är personer som behöver stöd för att kunna fatta sina egna informerade beslut i sina liv. Det handlar huvudsakligen om personer med intellektuell funktionsnedsättning (IF), neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) eller vissa äldre med demenssjukdom. Utgångspunkten i projektet är att det, som alla ILI-projekt, ska vara samskapad med målgruppen – vi lyssnar in deltagarnas erfarenheter och jobbar tillsammans med dem. Det innebär att vi ännu inte vet exakt hur den modell vi utvecklar kommer att se ut.

Problem med nuvarande system

Det finns naturligtvis gode män och förvaltare som fungerar bra men det finns samtidigt många fall där det inte gör det, där personens rättigheter kränks, även om den gode mannen eller förvaltaren gör sitt bästa. I grund och botten ska en god man ge stöd och göra så som huvudmannen (vi föredrar att säga huvudpersonen) vill. Det sker dock långt ifrån alltid idag. Systemet har ett starkt fokus på ekonomi och administration, men alltför litet på att stödja huvudpersonen med att fatta beslut och stöd i processen dit. Risken för kränkningar finns inbyggt systemet. 

Massiv kritik från tunga instanser

Behovet av projektet är väl underbyggt. Kraftig kritik har kommit från bland annat tre tunga instanser: utredningen “Gode män och förvaltare – en översyn” (SOU 2021:36), även kallad “Ställföreträdarutredningen”, FN:s övervakningskommitté som granskar efterlevnaden av Funktionsrättskonventionen och FUB med rapporten Kunnig, engagerad och tillgänglig, som bl.a. bygger på direkta möten med personer i målgruppen. Alla tre tar upp att lagstiftningen behöver moderniseras, att huvudpersonerna behöver en starkare ställning och att det bör utvecklas stödinsatser som möjliggör att personen själv genom information och kommunikation, kan fatta sina beslut. De har också föreslagit att det bör ges möjligheter till alternativet med Beslutstödsgrupper istället för en enda God man. Trots kritiken sker inga förändringar på området. 

Beslutsstödsgrupper minskar sårbarheten

Besluten kan handla om allt, till exempel: boende, utbildning, arbete, fritidsintressen, flytt hemifrån, att ansöka om stöd eller valet mellan gruppboende eller egen lägenhet. Beslutsstödsgrupper kan då bidra med tillgängligt beslutsstöd, kommunikationsstöd, metoder för självbestämmande och annat vid behov, vilket stärker huvudpersonens självbestämmande och minskar den sårbarhet som finns när allt koncentreras till en enda god man. 

Möjlighet till grupper i andra länder

På flera håll i världen finns en modell liknande det svenska god-man-systemet, men med den viktiga skillnaden att den gode mannen kan vara en grupp personer istället för en enskild person. Detta har implementerats i de officiella systemen i olika grad och fungerar inte identiskt, men har den gemensamma nämnaren att flera personer tar ett formellt ansvar för att bevaka huvudpersonens rättigheter. Vi har studerat beslutsstödsmodeller i Kanada, Australien och Norge. Beslutstödsgrupper ökar huvudpersonernas självbestämmande. Att personen är i centrum i beslutsfattandet säkerställer att personens mål och önskningar respekteras.

Beslutstödsråd i Norge

I den norska modellen, som utvecklats och testats av Uloba, Norges motsvarighet till STIL(assistansanordnare och funktionshinderorganisation), väljer ”rådsägaren” personer hen känner väl och litar på till rådsmedlemmar. Ett råd kan bestå av olika personer som står huvudpersonen nära, exempelvis familjemedlemmar, vänner eller assistenter. Ulobas projekt visade att deltagare som använde beslutsstödsråd fick ökat inflytande över sina liv och kunde fatta fler självständiga beslut. Råden förbättrade också rådsägarnas sociala relationer och deras förmåga att uttrycka önskemål.

Microboards i Kanada och Australien

Modellen från Kanada innebär att man skapar en ideell stiftelse till ställföreträdare till huvudmannen. Huvudpersonen är ordförande och utser ledamöterna. Fördelarna beskrivs som många, bland annat att gruppen stödjer personen att styra sitt liv och fatta viktiga beslut, hjälper till att hålla en persons visioner och drömmar vid liv, minskar trycket på familjer och vårdgivare och att personen blir mindre benägen att hamna i kris eftersom det vid plötsliga förändringar finns en engagerad grupp människor där som stöd.

Beslutstödsgrupp i Sverige

Men, det går inte att omsätta framgångar från andra länder rakt av. Det finns skillnader i lagstiftning, policy och praxis som reglerar rättigheterna. Så nu vill vi, tillsammans med målgruppen, forskare och experter undersöka hur ovan nämnda modeller skulle kunna anpassas till svenska regelverk och ta fram förslag till en svensk modell som vi kallar beslutsstödsgrupper. Projektet har tagit initiativ till ett brett tvärsektoriellt samarbete. Förutom våra närmaste samarbetspartners ExtraOrdinary, FUB, STIL och Misa, har vi kontakt med flera andra aktörer – funktionshinderorganisationer, studieförbund och en rad forskare på området. Detta ser vi som en ingång för att kunna få en stark och välplanerad förankring för projektets resultat och att projektets arbete kommer att leva vidare.

Planen för närmaste tiden

Planen för det närmaste året är att forma ett antal stödgrupper, med tre–fem deltagare runt en person från målgruppen. Personer som ingår i gruppen kan vara närstående, vänner, en god man eller andra som har bra kontakt med huvudpersonen samt förmåga att vara stöd i processen med beslutsfattandet. Vi ska genomföra gemensamma studiecirklar där vi lär oss mer om rättigheter, utforskar modeller och diskutera hur det fungerar idag. Till vår hjälp kommer vi bland annat att använda ILI:s Självbestämmandebarometer och STIL:s Självbestämmandekompass, samt att utveckla egna metoder tillsammans med projektdeltagarna. Även peer support-grupper kommer att starta under det första året. Tillsammans med ExtraOrdinary kommer vi också att genomföra en halvtidskonferens, hösten 2026.

Kan få mycket stor betydelse

Projektets resultat kan få stora möjligheter att bidra till en nödvändig förändring av systemet med ställföreträdarskapet. Redan innan de lagförändringarna, som vi hoppas åstadkomma, är på plats bör projektets lärdomar kunna användas och förbättra det nuvarande gode-man-systemet: beslutsstödsgrupper kan bildas utan kostnad och utan större formaliteter. I Norge kan personer som har god man avtala om ett tillhörande beslutsstödsråd. En liknande lösning skulle kunna genomföras även i Sverige.

Dags för förändring

Personer med intellektuell funktionsnedsättning, eller andra i behov av beslutsstöd, ses ofta inte som medborgare men vi vet att med rätt förutsättningar kan människor, som av vissa anses oförmögna att fatta beslut om sina egna liv, göra det. Det är dags att göra upp med uppdelningen mellan de som betraktas som rationella medborgare och de som möts med en klapp på huvudet. Precis som andra förtryckta grupper behöver också personer i behov av beslutsstöd verktyg som utgår från deras egna förutsättningar.